बच्चो में बढ़ रही स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी (SMA) की बिमारी के लिए अपील : कृपाशंकर विश्नोई

प्रिय बजरंग पुनिया जी, विनेश जी, साक्षी जी, बच्चो में बढ़ रही स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी (SMA) की बिमारी के लिए अपील | इंदौर 29 मई 【चेतना न्यूज़】 मुझे उम्मीद है कि यह पत्र आपको अच्छे स्वास्थ्य और उच्च आत्माओं में मिलेगा। मैं आपका ध्यान एक महत्वपूर्ण विषय पर लाने के लिए लिख रहा हूं जिसके लिए जागरूकता और समर्थन की आवश्यकता है - स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोग। एक प्रमुख व्यक्ति और प्रभाव वाले व्यक्ति के रूप में, जागरूकता फैलाने में आपकी भागीदारी इस स्थिति से प्रभावित लोगों के जीवन पर महत्वपूर्ण प्रभाव डाल सकती है। एसएमए वंशानुगत न्यूरोमस्कुलर रोगों के एक समूह को संदर्भित करता है जो मुख्य रूप से तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करता है, विशेष रूप से स्वैच्छिक मांसपेशियों को नियंत्रित करने के लिए जिम्मेदार मोटर न्यूरॉन्स। यह एक ऐसी स्थिति है जो व्यक्तियों और उनके परिवारों के जीवन पर महत्वपूर्ण प्रभाव डालती है। अकेले भारत में, एसएमए प्रत्येक 7,744 जीवित जन्मों में से लगभग 1 को प्रभावित करता है, जिससे हर साल लगभग 3,200 नवजात शिशु प्रभावित होते हैं। SMA के वाहक वे व्यक्ति होते हैं जिनके पास SMN1 जीन की एक स्वस्थ प्रति और एक दोषपूर्ण प्रति होती है। यह अनुमान लगाया गया है कि 40 में से 1 से 60 में से 1 व्यक्ति SMA के वाहक हैं। जब माता-पिता दोनों वाहक होते हैं, तो उनके एसएमए वाले बच्चे के होने की संभावना 4 में से 1 होती है। नवजात शिशुओं में एसएमए की घटना 6,000 में से लगभग 1 से 10,000 जन्मों में होने का अनुमान है। एसएमए की गंभीरता प्रकार के आधार पर भिन्न हो सकती है। टाइप 1 एसएमए के निदान वाले शिशु आमतौर पर अपने दूसरे जन्मदिन से अधिक जीवित नहीं रहते हैं, जो शुरुआती पहचान और हस्तक्षेप को महत्वपूर्ण बनाता है। हालांकि, टाइप 2 या टाइप 3 एसएमए वाले बच्चे अपने लक्षणों की गंभीरता के आधार पर पूरा जीवन जी सकते हैं। इसके अतिरिक्त, वयस्कता (टाइप 4) के दौरान एसएमए विकसित करने वाले व्यक्ति अक्सर सक्रिय रहते हैं और सामान्य जीवन प्रत्याशा का आनंद लेते हैं। यह ध्यान देने वाली बात है कि 54 में से लगभग 1 व्यक्ति में एसएमए के लिए आनुवंशिक दोष होता है। जब दो वाहक एक बच्चे को गर्भ धारण करते हैं, तो बच्चे के एसएमए के साथ पैदा होने की 25% संभावना होती है। यह एसएमए, इसके वंशानुक्रम पैटर्न और आनुवंशिक परीक्षण और परामर्श की आवश्यकता के बारे में जागरूकता बढ़ाने के महत्व पर प्रकाश डालता है। वर्तमान में, SMA के उपचार के लिए Zolgensma दूसरी और सबसे प्रभावी दवा है। इस इंजेक्शन की एक डोज की कीमत 16 करोड़ रुपये का है हालांकि, इसकी उच्च लागत चिंता का विषय रही है। इसकी कीमत का कारण फार्मास्युटिकल निर्माण उद्योग में अपेक्षाकृत छोटे बाजार के आकार और जीवन को बचाने की इसकी क्षमता को माना जाता है। Zolgensma जैसे उपचारों की पहुंच और सामर्थ्य में वृद्धि की वकालत करके , हम यह सुनिश्चित करने में मदद कर सकते हैं कि SMA से प्रभावित व्यक्तियों को सर्वोत्तम संभव देखभाल और सहायता प्राप्त हो। मैं आपसे अनुरोध करता हूं कि एसएमए और व्यक्तियों और परिवारों पर इसके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अपने मंच और प्रभाव का उपयोग करने पर विचार करें। शब्द का प्रसार करके, एसएमए अनुसंधान और समर्थन के लिए समर्पित संगठनों का समर्थन करके, और आनुवंशिक परीक्षण और परामर्श को प्रोत्साहित करके, हम इस स्थिति से प्रभावित लोगों के जीवन में सकारात्मक बदलाव ला सकते हैं। मुझे आशा है आप के आन्दौलन इस विषय बार चर्चा में लाने की आवश्यता है आप लोगो की एक आवाज से अनेको बच्चे जिंदगी की जंग जित सकते है | सरकार के भी संज्ञान बात आएगी | इस पत्र को पढ़ने के लिए समय निकालने के लिए धन्यवाद। एसएमए रोगों की ओर ध्यान दिलाने के लिए आपका समर्थन और प्रयास अमूल्य होगा और इसकी अत्यधिक सराहना की जाएगी। साथ में, हम एक महत्वपूर्ण प्रभाव डाल सकते हैं और एसएमए के साथ रहने वाले लोगों के जीवन में सुधार कर सकते हैं। ह्रदय से आभार कृपाशंकर बिश्नोई। अर्जुन अवार्डी कुश्ती कोच

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